امرأة تثق في قدراتها وإبداعاتها، تؤمن بأن إمكانية النجاح أمر يتحقق مع الإصرار والترصد لكل محددات العمل والأداء المتميز. اختارت رعاية الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة، رغم صعوبة هذا العمل، ولكنها تعمل في صمت، وتعشق التحدي والنجاح، وتقوم بدراسة مستمرة ومتابعة مع الجهات المختصة في دول العالم حول هذا المرض، وما يقدم من جديد لرعاية تلك الفئة حتى اختير مركزها من أحسن المراكز في العالم كله.في هذا الحوار تلقي رئيسة مركز الكويت للتوحد د.سميرة السعد الضوء على المركز ومرضى التوحد وأحدث ما توصل اليه العلم الحديث حول تشخيصه وعلاجه، وكذلك أهداف المركز والخطوات والجهود التي يقوم بها من اجل تحقيق هذه الأهداف. وإلى التفاصيل في السطور التالية:
ما أهم الأهداف التي يسعى مركز الكويت للتوحد إلى تحقيقها؟
٭ تم تأسيس المركز عام 1994 ليكون مركزا متخصصا في إعاقة التوحد وليكون أول مركز متخصص تدريبي تعليمي شامل في إعاقة التوحد على مستوى الوطن العربي، حيث يحاول المركز جاهدا تغطية جميع الجوانب المتاحة لخدمة ذوي الاحتياجات الخاصة ليس فقط من خلال البرنامج التدريبي في المركز على مدار العام وليس العام الدراسي فقط، والمبني على أحدث طرق التدريس العالمية، بل تعداه ليساهم في اعداد كوادر متخصصة في إعاقة التوحد محاولا سد النقص في هذا التخصص، خاصة ان جامعاتنا العربية ما زالت تفتقر الى هذا التخصص حتى الآن، ولم يقتصر دور المركز على تدريب المعلمين والمختصين في المركز فقط أو حتى في الكويت فقط، بل تعداه ليشمل معلمين ومتخصصين من مختلف دول الخليج العربية تعزيزا لأواصر التعاون بين دولنا الخليجية الواحدة في مجال خدمة ذوي الاحتياجات الخاصة وليقدم أهم أهدافه، وهو ايجاد نموذج متكامل الخدمات يمكن ان يكرر داخل الكويت وخارجها، وهو ما حدث والحمد لله.
هل توصل العلم الحديث الى معرفة أسباب التوحد وكيفية علاجه؟
٭ لم تحدد الى الآن الأسباب التي تؤدي إلى الإصابة بالتوحد، حيث كان الاعتقاد السائد ولسنوات عديدة ان إعاقة التوحد سببها خطأ في العلاقة الاجتماعية ما بين الأم والطفل، أي تفسير نفسي، وبعد عدة سنوات تغيرت الأسباب الى ان التوحد أسبابه بيولوجية وليست نفسية، فقد تكون الحصبة الألمانية أو الحرارة العالية هي المؤثرة اثناء الحمل، أو يكون التوحد نتيجة تكون غير طبيعي للكروموسومات التي تحمل جينات معينة، أو يكون بسبب تلف في الدماغ، ولكن على الرغم من كثرة الاحتمالات والملايين المدفوعة للأبحاث لمعرفة السبب إلا ان التوحد ما زال لغزا محيرا للعلماء والباحثين، وذلك لتعدد أنواعه فهو «طيف» كما تمت تسميته، فما يصلح لنوع قد لا يكون سببا لنوع آخر، وهكذا، ولكن الفتوحات العلمية الحالية تتنبأ بالاجابة عن ذلك قريبا بإذن الله.
هل التدريب للمصاب بالتوحد أفضل له من العلاج؟
٭ كلمة علاج بالمعنى الطبي المعروف لا وجود لها، حيث لا يوجد للتوحد الدواء المباشر، اما ما توصلنا اليه حتى الآن فهو عبارة عن طرق تدريبية للطفل تعطي نتيجة ممتازة ولله الحمد. اما العلاجات بالأدوية وما شابه فكلها تجارب، فنسمع عن نجاح واحدة مع طفل، ولا تتطور كما أن أغلب ما هو متوافر حتى الآن مثل استعمال الفيتامينات أو الحمية أو التدريب السمعي أو الاكسجين وغيره إنما هي محاولات لعلاج أمور مصاحبة للتوحد نفسه، قد تساعد في هدوء الطفل وزيادة المناعة، ولكن لا يوجد حتى الآن ما يغير التوحد نفسه، وأنا دائما أقول ان التوحد مثل السكر يمكن ان يكون المصاب به صديقه ويعيش سعيدا ويمكن ان يهمله وقد يتعرض للضغط والقلب والغرغرينا.
ما الجهات التي تتعاون مع مركز التوحد وتدعمكم؟
٭ الأمانة العامة للأوقاف بالطبع هي الداعم الرئيسي، حيث ان المركز مشروع وقفي نأمل ان تكبر وقفيته التي جمعناها ويتحقق الحلم بأن تكون الوقفية كافية لميزانية المركز كاملة ونخفف العبء عن الأمانة العامة للأوقاف وعلى المتبرعين والجهات الداعمة الأخرى، مثل وزارة التربية ووزارة الصحة والهيئة العامة لشؤون ذوي الإعاقة، وجميع الجهات تحتاج أحيانا الى معرفة كيفية تقديم الدعم المطلوب وما يقصرون.
ماذا عن وقف التوحد الذي يسعى المركز إليه؟
٭ بعد سنتين من تأسيس المركز بدأنا بتقدير قيمة الوقف وكيف ان من وضع وقفه قبل عشرات السنين ما زال هناك من ينتفع به الى قيام الساعة، فبدأنا بجميع كل ما يردنا من مبالغ بسيطة من كتب أو تبرع أو دورة نقدمها داخل أو خارج الكويت ونجمعها عند الأمانة العامة للأوقاف.وفي عام 2005 قمت بتسجيله لدى وزارة العدل الكويتية والسعي نحو زيادته سنويا وللوصول الى ما يكفي من ميزانية تشغيلية للمركز وما يحتاجه من رواتب ومصاريف أبحاث وأدوات تعليمية وغيرها، خاصة ان المشروع القادم هو للكبار من رجال ونساء ويحتاج الى ميزانية أخرى للتشغيل وتحتاج الى زيادة الوقف، والذي نأمله ان يتفهم أهلنا في الكويت قيمة هذا الوقف لحفظ مستقبل المصابين بالتوحد وخدمتهم، فلا نعلم ماذا ستكون الأحوال غدا.
كم عدد الطلبة والطالبات في المركز؟
٭ حاليا تقدم الخدمة التعليمية المباشرة لـ 130 طالبا وطالبة ولمثلهم خدمات غير مباشرة مثل الاستشارات الأسرية والتدريب الفردي والتشخيص وغيرها من الخدمات.ما أهم البرامج التعليمية والترفيهية والثقافية التي يقدمها المركز؟٭ البرنامج الأساسي التدريبي والذي يدار بفلسفة Reach ومنهج خاص للطلبة وهو للفترة الصباحية وتوجد برامج أخرى مثل التدخل المبكر للصغار والمخيم الربيعي والمخيم الصيفي وبعض البرامج الموسمية الأخرى.
هل لديكم إحصائية بعدد الأطفال المصابين بالتوحد في الكويت؟
٭ الإحصائية الرسمية غير متوافرة في الكويت وقد خاطبنا وزارة الصحة وأفادوا بأن الأرقام غير مسجلة وخاطبنا إدارة الإحصاء وأفادوا بأنهم يسجلون الإعاقة بشكل عام وخطابنا هيئة الإعاقة ووعدونا بالرد قريبا بإذن الله.
ما مشروعاتكم المستقبلية التي تسعون إليها؟
٭ بالطبع تجهيز برنامج فوق 21 هو الجديد والذي نسعى لإعداده بالإضافة للتوجه للمتبرعين لتجميع ما يحتاجه المبنى من أثاث وميزانية تشغيلية ووقفية كافية ونحن نعلم بأنهم لن يخذلونا بإذن الله.. وهناك مشروع نأمل بالإعلان عنه قريبا بإذن الله.
ما أهم التوصيات التي توصلتم اليها في المؤتمر الأخير وتم تنفيذها؟
٭ من أهم التوصيات هي دعوة الأمهات إلى الاهتمام بالتواصل واللعب مع الطفل منذ الولادة لما له من تأثير للمصاب بالتوحد وتغير في مستواهم إيجابيا وتقليل من الجهد المبذول معهم لاحقا فيما لو تم التشخيص بالتوحد بعد ثلاث سنوات.. ومن التوصيات استمرار البحث العلمي في مجالات تنفع الاسرة خاصة الامهات وما يعانينه من ضغط وإعطاؤهن وسائل تخفف من هذا الضغط وأبحاث في مجال التدريب المهني وإيجاد مهن متكاملة في برامج تدريبية للمصابين بالتوحد في مرحلة الشباب وحتى يكونوا مهيئين للعمل في هذه المهمة.ومن التوصيات اختيار المعلمين بعناية وبكفاءة متميزة حيث ان مجال العمل مع المصاب بالتوحد يحتاج لشخصيات لديها من التدريب الفني بالإضافة لصفات شخصية مثل الصبر والمرح والإبداع.
هل نجحت تجربتكم في دمج أطفال التوحد مع العاديين؟
٭ طبقناها بصورة محدودة ويتعاون بعض ناظرات رياض الأطفال أو المرحلة الابتدائية وتكون لعدد معين من الأيام كتجربة لموافقات أكبر من وزارة التربية لاستمرارها وكانت تجارب ناجحة نأمل أن تستمر وتتوسع.
كم نسبة من يعانون من التخلف العقلي في أطفال التوحد؟
٭ التخلف العقلي من الصعب قياسه لدى المصاب بالتوحد لاختلاف القدرات والمهارات التي تساعد في القياس والاختبارات ولكن من التجربة وما تذكره الأبحاث أن أكثر من 60% من المصابين بالتوحد لديهم نسبة من التخلف تظهر بوضوح في مجال التواصل والمهارات الاجتماعية.
هل هناك برنامج محدد تقدمونه للأسرة للتعامل مع طفلها المتوحد؟
٭ نقدم دورات تدريبية كثيرة خلال العام وكل ضيف نستضيفه من خارج الكويت يقدم دورة للأسرة ولكن التجاوب ضعيف ولا نجد مشاركة منهم في مثل هذه البرامج وقد يكون الضغط الموجود لديهم في المنزل بوجود المصاب بالتوحد.
ما أعراض مرض التوحد؟
٭ تبدأ المشكلة بملاحظة الضعف في التواصل لدى الطفل ثم يتجدد لاحقا بعدم القدرة على تكوين العلاقات الاجتماعية وميله للعزلة مع ظهور أحيانا مشاكل في اللغة، ومحدودية في فهم الافكار، ولكنه يختلف عن الأطفال المتخلفين عقليا بأن البعض منهم لديهم قدرات ومهارات فائقة قد تبرز في المسائل الرياضية أو الرسم أو الموسيقى. ويتفوق الطفل المتخلف من الناحية الاجتماعية، وتشير الإحصاءات العالمية الى ظهور حالة توحد واحدة لكل ألف مولود والان حالة في كل 150 مولودا كما تبين الاحصاءات العالمية، ويظهر في كل الأطفال بغض النظر عن الجنس.ومن صفات الطفل التوحدي أنه قد لا يحدب الحضن أو الحمل وهو صغير ولا يتجاوب مع أغاني الأطفال التي تصدرها الأم أو الابتسامات أو المناغاة أو قد يبدو هذا الطفل وكأنه لا يرى حين يحدق في أشياء معينة كالإضاءة أو المروحية في سقف الغرفة.. كما أن بعض الأطفال لديهم حركات استثارة داخلية كرفرفة اليد أو التحديق في الاصابع وهي تتحرك لساعات طويلة. وتختلف كل حالة عن الأخرى.. فليس هناك قاعدة للجميع ولكن اغلبهم يشتركون في القصور في ثلاث مناطق تطورية بالنسبة للطفل وهي:القدرة على التواصل.تكوين العلاقات الاجتماعية.التعلم من خلال اكتشاف البيئة من حوله كالطفل الطبيعي ولهذا تكون شخصية الطفل مختلفة ومتأخرة وبالتالي توجد حواجز وعوائق للنمو الطبيعي وللذكاء والقدرة الاجتماعية والعاطفية. وقد كانت نسبة الإصابة بالتوحد 5 ـ 6 حالات لكل 10 آلاف مولود.. وأصبحت الآن 1 ـ 3 حالات لكل 10 آلاف مولود وزادت الى حالة في كل 150 مولودا مع اختلاف المستويات.. وبالطبع لا يعد هذا الشيء مؤشرا لزيادة الإصابة بالتوحد كما قد يعتقد البعض عند قراءة زيادة النسبة ولكن السبب يعود إلى زيادة الدقة في التشخيص وضم الحالات التي تعاني من صفات توحدية إلى من يتم تشخيصهم بالتوحد.. اضافة الى وعي اكثر بالإعاقة والتشخيص من جهة الاطباء القائمين على تشخيص حالات التوحد.
كم تبلغ نسبة مرض التوحد في الكويت؟
٭ ليست لدينا احصائية بنسبة حدوث التوحد بالكويت ولكن الاحصائية العالمية تذكر انه يوجد مصاب في كل 80 – 100 مولود.
ما السن المناسبة لبدء العلاج مع الطفل التوحدي؟
٭ التدريب مهم ونبدأ به فورا، واثبتت الابحاث وتجاربنا فائدة التدريب المبكر، ويمكن القيام به من عمر الثانية عند الشك في وجود ضعف التواصل.
ما المهارات التي يمكن لمريض التوحد ان يكتسبها؟
٭ يمكن للطفل ان يكتسب المهارات اسوة بالطفل العادي ولكن بالتدريب كما تعتمد على نسبة القدرات التي وهبها الله ونسبة التخلف لديه.
ما الخدوات المتبعة لقبول الطفل بمركز التوحد؟وهل هو مقتصر على الكويتيين فقط ومن داخل الكويت فقط؟
٭ المركز منذ تأسيسه يقبل جميع القاطنين في الكويت من كويتيين ووافدين واجانب ولا يفرق بين احد فأحد شروط القبول هو التشخيص وليس الجنسية.
ما مدى تعاونكم مع وزارة التربية؟ وهل هناك منهج معين يقدم في المركز؟
٭ نتعاون مع وزارة التربية ولنا لقاءات عديدة مع الوزراء والوكلاء الذين تعاقبوا على الوزارة منذ فترة طويلة ونسعى الى اعتماد منهج Reach في وزارة التربية بإذن الله، بالاضافة لمناهج التربية بالكويت وASDAN من بريطانيا.
ماذا حقق طلبة التوحد من انجازات ومشاركات ترفيهية وتعليمية؟
٭ ابتسامة الطلبة هي اول انجاز فسعادتهم وفرحتهم باليوم المدرسي هو انجاز يحسب لنا بحمد الله. كما ان اصرارنا على ان يشاركوا في مسابقة الكويت الكبرى للقرآن برعاية امير الانسانية صاحب السمو الامير الشيخ صباح الاحمد، وعلى وقوفهم جنبا الى جنب مع حفظة القرآن في الكويت، انجاز نفخر به، وكذلك مشاركات عديدة سواء رياضية وفنية ومعارض، ونالوا جهدا في اشتراكهم وإظهار إبداعهم وتفوقهم في كل مكان والتعريف بهم.
هل هناك من تخرج في المركز وعمل بشهادته؟
٭ تخرجت مجموعة وتعمل بالمركز حاليا وعند اعتماد الشهادة من وزارة التربية ان شاء الله قريبا سيتمكنون من العمل حسب قوانين العمل بالكويت في أي جهة تطلبهم وحسب التدريب الذي اتموه من عمل مكتبي، سكرتارية، وورش وغيرها.
ما المعوقات التي تصادفكم؟
٭ معوقات كبيرة من اهمها الضغط الذي يقع علينا من الرغبة في قبول اعداد اكبر في الفصول، وبالتجربة رأينا ان كل معلم يكون معه طالبان وثلاثة كحد اقصى، وهذه الوسيلة التي يمكن للمعلم اتباعها لصعوبة الحالات والحاجة لمتابعة دقيقة. كما ان قبول اعداد اكبر من المعلمين تحتاج لميزانية اكبر وغير متوافرة لدينا.. ومن المعوقات عدم وجود طاقم متطوع او حتى موظف للتفرغ للمقابلات وطلب التبرعات ودعم الوقفية والتي ريعها هو جزء من ميزانية المركز.. فكثير من البنوك والشركات والافراد قد لا يتجاوبون مع دعوتنا لهم بالمشاركة رغم وجود عدد يشاركنا بهمومنا ويدعمنا دائما.من المعوقات عدم وجود الكوادر المدربة الكافية والتي لديها استعداد لتطوير الذات والتميز في مجال التوحد الفعلي وليس النظري بشهادات لا تنفع الا في كتب المكتبة وليس بالتعامل مع الطفل وسلوكه وتعدل خططه وتطويرها والعمل معه.
ما علاقتكم بجمعية التوحد الكويتية؟
٭ جمعية التوحد الكويتية مشكورة تقدم الدعم المعنوي والمادي لمركز الكويت للتوحد وتتعاون في الانشطة الخاصة بالطلبة ودعم تدريب المعلمين ومكافآتهم وقريبا سيتم الاحتفال بمسابقة شريفة الصبيح لحفظ القرآن (للتوحد) بالتعاون مع الجمعية وتقديم الجوائز لطلبتنا الاعزاء وطلبة التوحد في المدارس الاخرى.
ما أهم المراكز العالمية التي يتبادل مركز التوحد معها الخبرات؟
٭ نتعاون حاليا مع منظمة التوحد العالمية WAO حيث يمثل فيها مجلس ادارة من مراكز مهاة نتعاون معهم في الدنمارك وجنوب افريقيا واميركا الجنوبية واسبانيا وايرلندا وانجلترا وكذلك مراكز في اميركا.
ماذا عن بيت الشباب؟
٭ بيت الشباب بدأ العمل به منذ 16 عاما كنموذج يمكن تكراره لاحقا، وهو ما سيتم عند الانتقال للمبنى الجديد في نهاية 2017 بإذن الله.. وجار اعداد ما يحتاجونه من مناهج وورش وهيئة تعليمية.
ما طموحاتكم؟
٭ طموحنا يصل لعنان السماء، فكل ما فيه مصلحة وخدمة للمصابين بالتوحد نأمل بتحقيقه وتوفيره في كويت الانسانية وتحت رعاية امير الانسانية وفي المركز الانساني الكويتي مركز الكويت للتوحد.كلمة أخيرة؟٭ شكرا لكم.. فرسالتنا لا تتم من دون دعمكم الاعلامي.
أهم إنجازات مركز الكويت للتوحد
٭ تأسيس برنامج تعليمي تدريبي متكامل الخدمات منذ 1994 للمصابين بالتوحد وللمرة الأولى في الوطن العربي.
٭ الانتهاء من المبنى الجديد على مساحة 10.000 متر مربع، وبتكلفة حوالي 3.5 ملايين دينار من التبرعات.
٭ بدء البناء لمشروع تأهيل التوحد فوق 21 سنة على مساحة ألفي متر وبقيمة مليوني دينار من التبرعات.
٭ تسجيل وقف التوحد بوزارة العدل عام 2005 والعمل على زيادته.
٭ تم إقامة مؤتمرين عالميين برعاية صاحب السمو الامير صباح الأحمد الشيخ (عام 2000 و2003 م) كما تمت إقامة المؤتمر العالمي للتوحد برعاية صاحب السمو الامير الشيخ صباح الأحمد وبمشاركة منظمة التوحد العالمية في الكويت عام 2014.
٭ تم إصدار أكثر من 65 كتابا ومطبوعة باللغة العربية مع كامل حقوق الطبع.
٭ 2002 تأسيس الرابطة الخليجية للتوحد وتضم ممثلين من كل دولة من دول الخليج العربي منهم الأميرة فهدة بنت سعود عن المملكة العربية السعودية، والشيخة جميلة القاسمي ممثل دولة الإمارات العربية المتحدة، وسميرة القاسمي ممثل دولة قطر، وفريد المؤيد ممثل مملكة البحرين، وفؤاد بن عبدالله الكندري ممثل سلطنة عمان.
٭ الحصول على شهادة الايزو للجودة الإدارية عام 2005 وتجدد.
٭ الحصول على الاعتماد العالمي للبرنامج Autism Accreditation عام 2010 من U.K ويجدد.
٭ نشر 17 مقالة في مجلات علمية محكمة عالميا كأبحاث صادرة عن المركز.
٭ توقيع 2 بروتوكول مع وزارة التربية الأول عام 2000 والثاني عام 2002 وبانتظار المزيد من التفعيل.
٭ إقامة أنشطة مجتمعية عامة مثل ماراثون التوحد والرئيس الفخري له الشيخ أحمد العبدالله منذ عام 2005.
٭ إنشاء جمعية التوحد الكويتية كداعم لمركز الكويت للتوحد ورئيسها الفخري الشيخ محمد صباح السالم الصباح.
٭ الانضمام للمجلة العالمية المحكمة International Journal of Mental Health.
٭ وتوقيع بروتوكول مع البروفيسور M. Zanganeh الناشر ورئيس المجلة العلمية.
٭ توقيع بروتوكول تعاون وتوأمة مع جامعة Rutgers University في كندا لتبادل الخبرات وتطوير الخدمات.
المصدر : ليلى الشافعى \ جريدة الانباء