التوحديون يعلنون مطالبهم في يومهم العالمي: كسر حاجز العزلة.. تطوير التعليم.. والتأهيل

تحتفل شعوب العالم في الثاني من ابريل من كل عام بيوم التوحد العالمي، وذلك للتوعية باضطراب التوحد، وتفعيل الدور التوعوي والثقافي لدى مختلف فئات المجتمع، فضلا عن تقديم الدعم النفسي والتأهيلي والدمج المجتمعي للمصابين بالتوحد وأسرهم إلى جانب التعريف بحقوقهم ومطالبهم.
القبس شاركت ابناء التوحد وأسرهم الاحتفال بهذه المناسبة، حيث استعرضت الأمهات تجاربهن وقصص كفاحهن مع حالات أبنائهن وكيفية التعايش معا. وتجاوز حاجز الاعاقة والاندماج في عالمهم، حيث شددت الأمهات على ضرورة التوعية بحقوق هذه الفئة المظلومة والاهتمام بالجانب الأكاديمي.
جملة من الهموم والمطالب سردها اولياء أمور أطفال التوحد، والتي لم تتحقق حتى الآن، منها ضرورة التنوع في طرق التعليم، حيث إن اكثر المدارس الموجودة لا تتناسب مع قدرات أبنائهم، واعتماد التعليم المنزلي كحل من الحلول للأسر التي ترغب به مع توفير خيارات للأسر في اختيار الانسب، مشددين على ضرورة تأهيل العاملين في المدارس الخاصة لاطفال التوحد، حيث إن هناك العديد منهم غير مؤهلين للتعامل معهم.
وأبدت الأسر أسفها من أن هناك كثيرا من اطفال التوحد بارعون في مجالات مختلفة، مثل الكمبيوتر والرسم والموسيقى والرياضيات، غير الخيارات المحدودة بعد الانتهاء من الدراسة، مما يعيق مستقبلهم، مطالبين المسؤولين بالاهتمام اكثر بالجانب الاكاديمي واعطائهم شهادات تمكنهم من مواصلة مسيرتهم العلمية وفق التخصص الذي يرغبون فيه، ووفق مواهبهم، إضافة إلى اعتماد شهادة اسدان غولد من قبل وزارة التربية.

تسهيلات للمراكز العلاجية

تمنت د. مريم الكندري من الدولة ممثلة بوزارة التجارة ووزارة الشؤون الاجتماعية، إعطاء تسهيلات للمراكز العلاجية العالمية لفتح فروع لها بالكويت، وللاسف فان الكثير من الباحثين في مجال تطوير الخدمات التعليمية وتعديل السلوك لديهم مراكز للعلاج والبحث العلمي، مما يوفر اعلى مستويات العلاج وتدريب للعاملين فيه ودفع عجلة الابحاث بهذا المجال في الكويت.

الكندري:طرح تخصصات لصعوبات التعلم

لخصت د. مريم الكندري، وهي ولية أمر طفل توحدي، هموم أسر وأبناء التوحد، منها قلة المدارس المتخصصة في استقبال حالات التوحد المختلفة، فالأطفال الذين لديهم قدرات تعليمية مميزة ولا يتكلمون لا توجد مدارس تستقبلهم وقادرة بالفعل على الاستفادة من مواهبهم وصقل قدراتهم التعليمية، كما أن الهيئة العامة للأسف لا تقوم بجمع اقتراحات أولياء الامور او اجراء استطلاعات ودراسات لتطوير برامجها بناء على التواصل مع أولياء الأمور أو دراسات علمية بحثية، متمنية أن تضم الهيئة في لجانها اولياء أمور راغبين من منطلق خبراتهم ووظائفهم وتعليمهم تطوير الخدمات لأبنائهم.
وتمنت من ادارة جامعة الكويت الإسراع بطرح تخصصات لتدريس صعوبات التعلم والاحتياجات وتشجيع تخصصات تعديل السلوك وفتح برامج متنوعة لخدمة وعلاج وتعليم ذوي الاحتياجات الخاصة، فضلا عن الاهتمام بالتخصصات الموجودة مثل العلاج بالعمل والتخاطب وطرح مقررات عملية أكثر، إلى جانب تشجيع البحث العلمي لتطوير الخدمات الطبية والتعليمية والعلاجية لذوي الاحتياجات الخاصة وطرح حوافز للباحثين وجوائز تقديرية لهذا المجال.
وأبدت الكندري أسفها من المراكز والمدارس المميزة التي لا تقبل بحالات التوحد، فمنذ بدء تصنيف الاطفال ذوي صعوبات التعليمية في بند الاعاقات وتكفل الهيئة بدفع رسومهم التعليمية، فان العديد من المدارس التي كانت تقبل أطفال التوحد تحولت فقط لقبول حالات صعوبات التعلم، الأمر الذي لا يمنح لأبنائنا فرصة تعليمية مميزة.
وتحدثت عن حالة ابنهاعبد الرحمن، لافتة إلى أنه مكافح وهو لا يختلف عن غيره من اطفال التوحد الذين يتعلمون صباحا وفي المراكز المسائية، لافتة إلى البرامج التعليمية التي تنظمها له والمنهج التعليمي المقنن الذي تعده له.

الأنصاري: عالجت ابني بتعديل السلوك وهواية الرسم

عاشت بين مئات الكتب وتعايشت مع تجارب عالمية في التوحَّد، واستطاعت إخراج ابنها من عالمه إلى عالم الأسوياء.. هكذا لخَّصت منى الانصاري تجربتها مع ابنها التوحّدي مشاري.
وسردت الانصاري رحلتها التي حولتها من ألم إلى أمل، وقالت: بدأ مشاري في عمر الزهور ينفرد في حياته ولا يختلط بإخوانه، تم تقييمه في الكويت وهو في الثالثة من عمره باصابته بالتوحد، لا ينطق ولا يتواصل ولا يلعب، يصدر حركات سلوكية مرفوضة.
وزادت بالقول: يئست في البداية لأنني غير ملمة بمفهوم التوحد، ولكنني ثقّفت نفسي، وقرأت كثيراً، وسافرت به الى الولايات المتحدة الاميركية. وتم تقييمه من قبل الدكتور ايريك شوبلر، وقمت بمعالجته من عمر الثالثة حتى الآن، عمره 19 عاماً.
وأشارت الأنصاري إلى أنها استخدمت مع ابنها برنامج تعديل السلوك ونظام البطاقات، واستفادت من هوايته، وهي الرسم في تعديل سلوكه.
وقالت عن ابنها مشاري: فنان يرسم أدق التفاصيل، يبحث دائما في الانترنت، ويحب الجغرافيا، ويلم بأمورها، وماذا يحدث في العالم من سياسات، شارك في كثير من المعارض المحلية والعالمية، والآن اصبح صاحب قرار يعتمد على نفسه اعتماداً كلياً في تسيير معظم أمور حياته.
ووجّهت رسالتين؛ الأولى إلى المجتمع، مفادها: عليكم بتحمل الأطفال المصابين بالتوحد، لأنهم لا يدركون ماذا يفعلون، وهو شيء خارج عن إرادتهم.. الصراخ والعنف اللذان يصيبانهم، خاصة في الأماكن العامة فمدُّوا أيديكم لهم ولا تتذمّروا، أما رسالتها الثانية فوجهتها للأسرة قائلة: قفوا مع أولادكم وتابعوهم باهتمام، لأن العلاج سلوكي فقط وليس دوائياً.

القلاف: ابني ياسين ذكي ومتميز

«التوحد أصبح شغفي».. عبارة لخصت تجربة ياسمين القلاف، وهي ولية أمر طفل توحدي، حيث تحدت اعاقة طفلها بسلاح الارادة والجلد، وحولت مرحلة النكران والصدمة إلى مرحلة التقبل والرضا بالقضاء والقدر.
القلاف روت رحلتها مع طفلها وقالت: لم ألاحظ أي شيء على ياسين، وهو صغير فقط لاحظت انه طفل ذكي ومتميز، لكن قبل أن يكمل عامه الثاني، كان تواصل ياسين البصري ممتازاً ويفهمنا وينطق عدة كلمات، لكن في عام 2011م بالتحديد في شهر فبراير لم يعد يتكلم، أصبح هناك تراجع في اللغة ولا وجود لأي كلمة ولا التواصل البصري فلا ينظر إلينا ولا يسمع، لافتة إلى أن مديرة الحضانة التي التحق بها ياسين في بريطانيا لاحظت عليه التغيير وظنت انه لا يسمع لانه لم يكن يلتفت لمن يناديه.
ولفتت إلى الخدمة التي تمتاز بها مستشفيات بريطانيا، حيث يتم الكشف على مراحل تطور الطفل منذ ولادته إلى أن يتم عامه الثاني، وهو ما نتمنى توفيره في الكويت، فضلا عن التشخيص الدقيق القائم على ملاحظة الطفل، مشيرة إلى ان تشخيص التوحد تم من خلال وجود فريق عمل متكامل وليس مبنيا على كلام طبيب واحد، بل مبني على التعرف على الطفل عن قرب وملاحظة سلوكه.
وزادت بالقول: في بدايه الأمر مررت في مرحلة النكران والصدمة، وكنت ابحث عن أي ثغرة تثبت لي أن تشخيص الأطباء خاطئ، لكن سرعان ما تماسكت لأجل اسرتي ولمصلحة ابني بالدرجة الاولى، وتقبلت الأمر انا وزوجي وتعايشت مع حالته وبدأت في قراءة الكتب والدراسات، فضلا عن الالتحاق بعدد من الدورات المتعلقة بالتوحد.

مسؤولية عائلية ومجتمعية

اعتبرت د. هدى المهدي أن مسؤولية الأطفال المتوحدين هي عائلية بالدرجة الأولى، حيث ان تدريب الطفل التوحدي للتأقلم مع المجتمع هو أساس العلاج وليس العكس، لكن على المجتمع أن يعي وجود هذا النوع من الإعاقة مما يؤدي إلى تفهم كيفية التعامل مع المصاب بها، وأما الحكومة فيقع على عاتقها توفير مؤسسات تأهيلية وتدريبية وتعليمية لتلك الفئة، فالتعليم ليس مقصوراً على الأسوياء وإنما حق مكفول للجميع!

النظرة المجتمعية

أبدت د. هدى المهدي أسفها من النظرة الاجتماعية لذوي الاعاقة التي ما زالت قائمة في المجتمعات الخليجية وتقابل بالاستهجان والتعجب، لافتة الى أن هذه الفئة لا تجد مساحة من الخصوصية بعيدا عن أعين الفضوليين، اضافة إلى ضعف الوعي بالتربية الخاصة، واخصائيو التربية الخاصة لا يجدون من يقدرهم ويحتضن قدراتهم للأسف، بخلاف الأمر لدى الغرب، حيث ثقافة التطوع والمساعدة من دون أي مردود مادي جدا عالية والمعاق له الحق بأن يكون عضوا مرحبا به في المجتمع، هذا من اروع ما وجدته عندهم.

المهدي: تجربتي مع فارس غيَّرت مجرى حياتي

رغم امتهانها مهنة الطب، فإنها قرّرت أن تضحي بوظيفتها لفترة وتعتزل المجتمع، لتتفرغ بشكل تام لرعاية ابنها ومعالجته بنفسها، هذا ما جسّدته د.هدى المهدي التي روت تجربتها مع ابنها وقالت: اكتشفت أن فارس لديه مشكلة منذ الولادة، فبحكم خبرتي كأم وطبيبة عائلة، فإن عملنا يتطلّب متابعة تطور الطفل منذ الولادة إلى مرحلة ما قبل المدرسة، وهذا أعطاني الخبرة في ملاحظة وجود خلل في التطور الذهني والادراكي لدى فارس (لم يكن يجاوب بالابتسامة ولم يصدر أصواتا (مناغاة) تدل على استعداده للكلام، وكان التواصل البصري ضعيفاً، وغير ذلك من العلامات التي تنذر بوجود مشكلة تطورية)، مضيفة: «وقتها كنت في خضم التحضير لامتحانات التخصص والدراسة والبحث، فقد كانت مرحلة شاقة في حياتي، لذلك أنكرت ضعف التطور، وأوهمت نفسي بأنه تأخّر طبيعي، وسوف يلحق بأقرانه بعد ذلك، لكن كلما كبر فارس ظهرت الأعراض أكثر فأكثر».
وتابعت بالقول: عندما اكتشفت حالة فارس ـــ وكغيري من الأمهات ـــ بدأت رحلتي في البحث عن اختصاصي للتشخيص، ثم عن حضانة أو مؤسسة تحتضنه، لكنني قوبلت بالرفض من كثير من الحضانات، لأن فارس حالة خاصة، ويحتاج الى اختصاصيي تربية خاصة، صحيح اني طبيبة، لكني لم أكن أفقه شيئا في ما يختص بالتعامل مع حالات التوحّد، ووقعت في حيرة شديدة، لا أدري ماذا أفعل؟! لذلك عانيت من نوعٍ من الاكتئاب فأهملت نفسي وزوجي وابني البكر نواف، واستمرت هذه الحالة لفترة زمنية، حتى قررت أن أضعَ حدا لهذه المعاناة.
وزادت بالقول: قررت أن أتعامل مع فارس بنفسي وأن أقرأ عن التوحد وأن أحاول بالتجربة والخطأ، فطلبت اجازة من العمل لمدة شهر، وقمت بتهيئة غرفة خاصة لفارس، ليس بها أي أثاث غير طاولة وكرسيين.. وأدخلت ابني نواف حضانة، كي يخلو المنزل صباحا، وكان عمره وقتها ثلاث سنوات ونصف السنة، وعمر فارس سنتان، واشتريت أول كتاب من مكتبة أمازون من اميركا، وذلك عام 1999، هذا الكتاب يعنى بالتعامل مع التوحديين، وقرأته واتبعت الخطوات التي تساعد في تعليم الطفل التوحدي طرق التواصل وغيره.
واعتبرت المهدي تجربتها مع ابنها في ذلك الوقت جديدة وممتلئة بالشجون، فتارةً يتجاوب، وتارةً يصرخ ويبكي وأنا أبكي معه، اكتشفت أن التدخل المبكر سيحتاج تفرغا كاملا. وهذا لن يتوافر لي إن عدت الى العمل، فساعات العمل طويلة ومتعبة جدا، مردفة بالقول: لذا قررت الاستقالة والتفرغ لفارس، واستمررت في تدريبه ولمست تحسّنا في النطق، وكنت وقتها أبحث عن حضانة تحتضن الاحتياجات الخاصة فلن يفلح تدريب الطفل في المنزل من دون أن يختلط بالأطفال، ووفّقني ربي بأن أدخلته حضانة وفّرت له معلِّمة خاصة له تساعده على التعلم والاختلاط بالأطفال الآخرين، فعدت إلى العمل في القطاع الخاص، لكنني اخترت نظام النوبات، لأتمكّن من تنظيم وقتي لتدريبه، فكنت أعمل في النوبة الليلية حتى الصباح وأعود الى المنزل لأنام قليلا ثم أبدأ تدريبه بعد عودته من الحضانة.
واسترسلت بالقول: وبالطبع تطور وضع فارس وأدخلته مدرسة تتبنى نظام دمج الاحتياجات الخاصة مع الأطفال الطبيعيين، واستمر في هذه المدرسة لمدة تسع سنوات، جربت خلالها أنواعا وطرقا كثيرة للعلاج ولم تكن الحياة وردية وجميلة كما يتصوّر البعض. اكتشفت أن العلاج السلوكي والمتابعة اليومية والصبر هو العلاج الرئيسي للتوحد.

مشاري: خرجتُ من عالمي الضيق إلى الكون الواسع

وجه مشاري (وهو توحدي) رسالة لأقرانه وللمجتمع، يفيد فيها كيف تجاوز اعاقته وخرج من عزلته ليندمج مع المجتمع: ليس من المهم إلى أي مرحلة وصلت.. بذلت أقصى ما في وسعي لأصل لهذه المرحلة.. مررت بمرحلة صعبة نفسيا وأكاديميا.. ولكنني نجحت في تجاوز الاعاقة.. وكان علي ان تحقق بعضا من النجاحات وبالفعل حققت ذلك.
كنت منعزلا مع ذاتي.. ولكن الان أنا معكم.. احتاج إلى أن اتنفس.. احتاج لابتسم واضحك.. احتاجكم جميعا.. واحتاج لأتعلم كتابة أفكاري وتجاربي وخبراتي.
نعم في بعض الأحيان كان ينتابني شعور بالقلق ولكنه خارج عن ارادتي، ولذلك كنت اذكر نفسي انني شخص مهم وذو قيمة وبارز وجدير.

المصدر : مى السكرى \ جريدة القبس