تأسست في 20 اكتوبر 2009
اعطى وزير الصحة الدكتور علي العبيدي الضوء الأخضر لمسؤولي الوزارة لإنشاء سجل وطني يتضمن كافة المعلومات عن مرضى الثلاسيميا وأنيميا الدم المنجلية، مع إعداد وتحديث قاعدة بيانات وطنية للمرضى بالتعاون مع رابطة الثلاسيميا والانيميا المنجلية الكويتية.
وقال وكيل الوزارة المساعد لشؤون الخدمات الطبية المساندة الدكتور جمال الحربي، إن الوزير وافق كذلك على بناء مركز خاص لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية وأرسل الأمر الى رئيس مجلس أقسام الدم لبحث الموضوع.
وأضاف الحربي، في تصريح خلال افتتاح مؤتمر مستجدات أنيميا البحر المتوسط «الثلاسيميا» والأنيميا المنجلية أمس برعاية الوزير العبيدي ودعم من معهد الكويت للاختصاصات الطبية وبمشاركة عالمية،أن الوزارة حريصة على توفير خدمات الرعاية الصحية وسلامة المرضى وتحديث البروتوكولات العلاجية واستخدام التقنيات الحديثة للكشف المبكر للأمراض وتوفير الأدوية وإعداد وتدريب الكوادر الطبية والفنية المتخصصة وفقا لأحدث المعايير العالمية.
وفي كلمته خلال المؤتمر الذي تستمر فعالياته يومين قال إن الوزارة تحرص على تطبيق برامج التوعية المبنية على الأدلة والبراهين العلمية وبروتوكولات التشخيص المبكر والإرشاد قبل الزواج تطبيقا للقانون 31 /2008 في شأن الفحص الطبي للمقبلين على الزواج بهدف تحقيق مبدأ الزواج الآمن.
وأوضح أن ذلك من شأنه المساعدة في وضع وتطوير ومتابعة تنفيذ الاستراتيجيات والبرامج وخطط العمل الوطنية وإعداد الدراسات والبحوث عن تلك الأمراض وخطورتها والأعباء المترتبة عليها وفتح أبواب الأمل للتمتع بجودة الحياة للمصابين بتلك الأمراض وذويهم ويخفف من أعبائها على التنمية الشاملة.
وذكر أن تنظيم المؤتمر الذي يتضمن ندوات خاصة لتوعية المرضى وذويهم وأفراد المجتمع يعبر عن إدراك اللجنة المنظمة ورؤيتها الصائبة لأهمية المشاركة المجتمعية لدعم ورعاية المرضى، ضمن إطار المسؤولية المجتمعية المشتركة عن الصحة. وبين أن الوزارة تتطلع إلى التوصيات التي ستصدر عن مناقشات الورشة العلمية وحصيلة خبرات النخبة من المتخصصين المشاركين بها للاستفادة منها للتطوير المستمر لبرامج عمل الوزارة وتعزيز قدرات النظام الصحي لمواجهة التحديات المتعلقة بالوقاية والعلاج والرعاية التلطيفية وتعزيز صحة المصابين بتلك الأمراض.
من جانبها، قالت رئيسة رابطة الثلاسيميا والانيميا المنجلية الكويتية المنضوية تحت إدارة الجمعية الطبية الدكتورة مها بورسلي إن المؤتمر يهدف إلى إيجاد حالة من الوعي العام بخطورة أمراض الدم الوراثية وضرورة الاهتمام بها، عبر إنشاء مركز متخصص في أمراض الدم يجمع جميع الحالات.
وأضافت بورسلي أن المؤتمر يتناول موضوعات متعددة عن كيفية تشخيص وعلاج المرض بطريقة مستحدثة وعن وضع المرضى في الكويت عموما إضافة إلى عمل حلقات نقاشية حول تجارب مماثلة في دول أخرى ودور عملية زراعة النخاع في العلاج ومضاعفات تتعلق بالقلب والكبد والهرمونات.
وذكرت أن مواضيع المؤتمر تستهدف جميع أفراد الأقسام الطبية من أطباء الأطفال والباطنية والجراحة والتخدير والأشعة والطوارئ والتمريض وكذلك طلبة الطب وكل من له صلة بهؤلاء المرضى واهتمام في هذا المجال مشيرة إلى أن المؤتمر يحضره اختصاصيون في مجال أمراض الدم الوراثية ومضاعفاتها وعلاجها من دول عربية و إقليمية وعالمية.
وأشارت إلى أن في الكويت ما يقارب 500 مريض مصاب بالانيميا المنجلية ونحو 400 مريض مصاب بأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) وهم بحاجة ماسة إلى متابعات مع عيادات تخصصية مختلفة موزعة على مراكز ومستشفيات الدولة.
ولفتت إلى أن الكويت وصلت الى العديد من التقنيات الجديدة الحديثة كتقنية التشخيص ما قبل الاخصاب التي تساعد أهالي مرضى الثلاسيميا وانيميا الدم المنجلية في إنجاب أطفال أصحاء غير مصابين بتلك الأمراض مما يقلل من المعاناة التي تعيشها عائلاتهم مع المرض بالاضافة الى مساهمتها في تقليل كلفة العلاج على الدولة.
وقالت بورسلي إن الرابطة تقوم بأنشطة متميزة خلال العام لدعم مرضى الأنيميا المنجلية والبحر المتوسط منها الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا الذي يصادف الثامن من شهر مايو من كل عام حيث يتم تجميع الأهالي وتكريمهم دعما لأبنائهم المرضى.
وذكرت أن الرابطة تقوم كذلك بتنظيم الحلقات النقاشية والمحاضرات المتعددة والمؤتمرات المتعلقة في هذا المجال أثمرت نتائج فعالة خاصة في برنامج الفحص الالزامي قبل الزواج لتجنب الجانب الوراثي لهذا المرض وانتقاله.
الحربي يطلع على محتويات المعرض المصاحب للمؤتمر
المصدر : عمر العلاس \ جريدة الراى
