2000 مصاب بالتصلُّب العصبي في الكويت

معاناتهم تتزايد.. بسبب نظرة المجتمع الخاطئة!

أكد رئيس مجلس ادارة جمعية التصلب العصبي MS يوسف الكندري أن الكويت تعتبر الأولى عربيا والثالثة عالميا في مجال توفير العلاجات المتطورة لمرض التصلب العصبي، كما تتميز بالتشخيص السريع لهذا المرض، لافتا إلى توفير الكوادر الطبية المتخصصة والمتميزة في مجال التصلب العصبي، إضافة إلى العلاجات المتوافرة. واستعرض الكندري في حواره لـــ القبس احصائية حول اجمالي عدد الحالات المصابة بالتصلّب العصبي، التي بلغت 2000 حالة، منها 1700 حالة من الكويتيين، إضافة إلى 300 حالة من الوافدين، مبينا أن هذا المرض يهاجم الاشخاص بين 20 و40 عاماً، ولكن في السنوات الأخيرة اختلف الأمر، فبدأ يصيب الأعمار الصغيرة من الشباب والمراهقين، مشيرا إلى أنه في حال استمر المريض في العلاج بطريقة صحيحة، فإنه يستطيع أن يعيش حياته بشكل طبيعي بنسبة تصل إلى %90.
وتحدث عن أبرز المشاكل والتحديات التي تعترض مرضى التصلب العصبي، منها عدم الوعي المجتمعي بهذا المرض وعدم مراعاة حالة المريض النفسية، علما بأن العامل النفسي يلعب دورا مهما في تحسين حالة المريض، وليس في عملية الشفاء، فضلا عن معاناة المرضى من العلاج الطبيعي، حيث لا توجد مراكز متخصصة للعلاج الطبيعي بالنسبة الى التصلب العصبي، ناهيك عن الخجل الاجتماعي لبعض أولياء الأمور من الإفصاح عن مرض أبنائهم، مناشدا إياهم ضرورة التعايش مع مرض أبنائهم بشكل طبيعي من دون الخجل منه حتى يتمكنوا من تطبيق العلاج الجماعي.

مركز
وأوضح أنه ليس كل مريض MS يعتبر معاقاً، ويترك المجال للجنة الطبية بالهيئة العامة لشؤون ذوي الاعاقة التي تقرر مستوى الاعاقة، مطالبا وزارة الصحة بتوفير مركز متخصص في علاج مرض التصلب العصبي، يشمل جميع التخصصات، إضافة إلى دعم أدوية المرضى الوافدين.

ميزانية كبيرة
وزاد بالقول: الكويت تتمتع بميزانية كبيرة تؤهلها لتغطية نفقات وتكاليف العلاج، وبناءً على الإحصائيات العالمية فانه يتم توفير مركز لكل 500 حالة، والآن بلغ عدد الحالات 2000 حالة في الكويت قابلة للزيادة، وليس لدينا مركز متخصص لعلاج هذا المرض.
وعرَّج بالحديث عن شهادات الاعاقة بالنسبة الى مرضى التصلّب العصبي، مشيرا إلى أنه قبل صدور قانون المعاقين 8 لعام 2010، كان جميع مرضى MS يعتبرون من ذوي الاعاقات الحركية الشديدة الدائمة، غير أنه بعد صدور القانون تغيّر الأمر، فأصبح هناك تصنيف لإعاقات التصلب العصبي من بسيطة الى متوسطة وشديدة، وفقا للحالة الصحية، إضافة إلى تقرير اللجنة الطبية بالهيئة، مضيفا «كما أننا ننعم بكل الخدمات والامتيازات التي توفرها الهيئة لذوي الاعاقة، وفق نوعها ودرجتها.
وتطرّق بالحديث عن الإنجازات التي حققتها الجمعية منذ انطلاقها عام 2009، حيث استطاعت الجمعية تنظيم اول مؤتمر خليجي ـــ عربي للتصلب العصبي في الكويت، بمشاركة جميع دول الخليج خلال العام الحالي 2015، اضافة إلى توقيع مشروع مع لجنة نماء للزكاة والخيرات.
وزاد بالقول: لدينا تواصل مع الاتحاد الدولي للتصلب العصبي للتباحث حول آخر مستجدات المرض، وفي السنوات الاخيرة أصبح هناك تعاون بين الجمعية وأطباء الأعصاب في مختلف المستشفيات، من خلال تحويل المرضى إلى الجمعية كنوع من أنواع العلاج النفسي. وتناول الحديث عن تجربته المرضية، لافتا إلى أنه اكتُش.ف المرض عام 2007، حيث كان يعمل عسكريا في وزارة الدفاع ورئيس فريق الطائرة بنادي الكويت، غير أنه تقاعد بسبب المرض.

محنة نفسية
واسترسل بالقول: في بداية المرض، انعزلتُ عن المجتمع لمدة شهر تقريبا، ولكن سرعان ما تعايشت معه، وتجاوزت المحنة النفسية بفضل الدعم الأسري، مضيفا «بدأت مشوار حياتي الجديد بتفكير جديد، من خلال انشاء جمعية لمرضى التصلب العصبي لمساعدة نفسي والمرضى».
وأضاف: رُشّ.حتُ من قبل الأعضاء المؤسسين بالجمعية لمنصب أمين الصندوق في البداية، وتدرَّجت في المناصب إلى أن أصبحت رئيس مجلس ادارة الجمعية، ثم التحقت بعضوية الهيئة العامة لشؤون ذوي الاعاقة.
ووفق قوله، لم يؤثر المرض في حياته الشخصية، حيث واصل حياته بشكل طبيعي، ورُز.ق بعد المرض بطفلته.

المرضى يبوحون بآلامهم وآمالهم

الشمري: «البدون» يعانون للحصول على الدواء
جراح الشمري (30 عاما) طالب من فئة «البدون» شُخّ.صت إصابته عام 2007 في المستشفى الأميري، ولكن بداية أعراض المرض الحقيقية كانت عام 2004، حيث كان يعاني صعوبة في المشى للمسافات الطويلة ورعشة في اليدين.
ولفت الشمري إلى القلق الذي انتابته في البداية فور معرفته بالإصابة لجهله بالمرض والخوف من الاعاقة، ولكن بعد مرور عامين من الإصابة استطاع التكيّف مع المرض.
وتحدّث عن معاناته عقب الإصابة بالمرض، لافتا الى أنه «في البداية واجهت صعوبة في صرف الدواء لكوني من فئة «البدون»، كما لم أجد الوظيفة المناسبة لظروفي الصحية حتى الآن»، مبينا أن «مرضى التصلب العصبي من البدون يعانون من محدودية نطاق الوظائف لهم، وفي حال توفير فرص عمل فهي إما أن تكون محدود الدخل أو تعمل مقابل أجر»، راجيا أن «يتم النظر للمعلق بعين الانسانية وليس بالجنسية».

المصيريع: هزمت المرض بالإرادة
قهرت المرض بسلاح الارادة والعزيمة، وجعلت منه عشيقاً لها، حتى أصبحت عاشقة للمرض، كما يلقبها الجميع، نظرا الى حبها الشديد له، هذه حال منى المصيريع الممرضة المتقاعدة من وزارة الصحة، حيث شعرت بالمرض عام 1995 وتم التشخيص عام 1997عقب الإنجاب.
لم يعقها المرض عن عملها، فمنذ اكتشافها له وحتى عام 2003 بقيت المصيريع على رأس عملها ممرضة في قسم الأسنان، ومن ثم بدأت تعاني العمى المؤقت، الامر الذي اضطرها الى التقاعد بسبب المرض، ومن ثم اتجهت للعمل التطوعي في محال التصلب العصبي عام 2005. ومنذ ذلك الوقت وحتى يومنا هذا وهي تمارس حياتها بشكل طبيعي، رغم انها من الحالات المتطورة (أي إن مرضها نشط) وفق قولها.
واختتمت حديثها بالتشديد على أهمية العلاج الجماعي في تحسين حالة مريض التصلب العصبي.

ابتهال أمين: تكاليف العلاج تُثقل كاهلنا
ابتهال الأمين وافدة تعاني مرض التصلب العصبي، طالبت الهيئة العامة لشؤون ذوي الاعاقة بمنح الوافدين المصابين بالمرض، بطاقة اعاقة لتسهيل أمورهم وإنجاز معاملاتهم الحكومية وتوفير المواقف.
واشتكت من ارتفاع تكاليف أدوية العلاج، حيث تتراوح قيمتها بين 400 دينار شهريا وما فوق، مضيفة «لا يوجد لنا تأمين صحي في بلداننا، لذلك لا يتم توفير الدواء في دولنا، لكوننا لا نعمل فيها ولا ينطبق علينا شروط التأمين الصحي، الذي يتمتع به المواطن في بلده، لذا أناشد سمو أمير الانسانية وبلد الخير توفير هذا الدواء لنا».
وتابعت: نحن ملتزمون بدفع التأمين الصحي، لذا نأمل في توفير العلاج للحالات المرضية النادرة من الوافدين، مردفة بالقول: عدم توفير الدواء لنا دفعنا إلى الاستعانة بالحقن المنتهية الصلاحية التي نحصل عليها من بعض المرضى الكويتيين، على الرغم من علمنا بعدم فعاليتها للعلاج، متسائلة: ولكن، ما البديل؟

استشاري جهاز عصبي: المصابات 3 أضعاف الذكور
أكد استشاري الجهاز العصبي رئيس اللجنة الطبية بجمعية مرضى التصلب العصبي د. رائد عبدالله الروغاني ان التصلب المتعدد يعتبر من اكثر الامراض العصبية شيوعا في العالم، وهو يصيب الجهاز العصبي المركزي، كما انه أكثر شيوعا عند الإناث، بواقع 3 مرات مقارنة بالذكور.
وأرجع زيادة نسبة اعداد المصابين بالتصلب العصبي في الكويت ودول الخليج العربي إلى عدة عوامل، منها: سهولة التشخيص حسب المعايير المحدثة، وزيادة وعي الأطباء وسرعة تحويل المريض الى الطبيب المتخصص، فضلا عن زيادة توافر أشعة الرنين المغناطيسي والفحوص وزيادة وعي المرضى والعامة من الناس، إلى جانب زيادة دقة الاختصاصي الموثقة لإعداد الاشخاص المصابين بالمرض.
ولفت الى أنه يؤدي الى بطء في نقل الإشارات بين الخلايا العصبية، بسبب تأثيره في الغلاف العازل للخلايا (المايلين)، مما يسبب حدوث أعراض المرض، مبينا ان تقبل المريض للتشخيص يعتبر المرحلة الاولى من العلاج الكلي، ومن دونه لن يستطيع المريض المضي في تفهمه، ومن ثم التعايش مع المرض.

مرض كاذب
وجّه مرضى التصلّب العصبي رسالة إلى المجتمع لمراعاة ظروفهم، مؤكدين أن هذا المرض يعتبر من الأمراض الكاذبة التي تجعل الحالة الصحية متقلبة.

منى الإبراهيم: تكثيف حملات التوعية
«نحن نمتلك الارادة والقوة بمواصلة ميسرة حياتنا بشكل طبيعي، وتقليل انتكاستنا بحبنا للحياة والبعد عن السلبيات ورسم الابتسامة على من حولنا».. رسالة وجهتها منى الإبراهيم للمجتمع وهي مدرّسة متقاعدة، وتعاني المرض منذ عام 2009، حيث جرى التشخيص، مشيرة إلى أن اللقاء الأسبوعي للمرضى يمثل اكبر دواء شاف لهم وجرعة علاجية مغلفة بالترابط وروح الأخوة والمحبة.
ولفتت إلى أهمية دور الأسرة في التقليل من الانتكاسات وتحسين الحالة النفسية، مناشدة اعضاء هيئة التدريس مراعاة مريض التصلب العصبي.
وأشارت إلى أن بعض المدارس تجهل حقيقة المرض وأعراضه، حيث يوجد طلبة يعانون من سوء معاملة الادارة مع حالتهم الصحية، نظرا الى عدم معرفتهم بالمرض، مما يؤثر في تحصيلهم الدراسي، مطالبة بتكثيف الحملات التوعوية في مدارس «التربية».

السهو: نطالب بتسهيل المعاملات في أجهزة الدولة
لم تختلف معاناة مزيد السهو وهو متقاعد من الحرس الوطني عن أقرانه، حيث بدأت أعراض المرض لديه عام 2008 وشُخّ.ص عام 2010، وكان نبأ المرض بالنسبة اليه بمنزلة الصدمة، ولكنه تعايش معه، من خلال البحث عنه والتواصل مع المرضى بالجمعية، لافتا إلى تأثير المرض في حياته الوظيفية والأسرية.
وطالب السهو المسؤولين في الحكومة بالاهتمام بذوي الاعاقة من ناحية منحهم الأولوية في إنجاز المعاملات وتوفير المواقف، مبينا أن بعض الوزارات تطبق الأولوية في إنجاز المعاملات وتوفير المواقف الخاصة بهن، والبعض الآخر لا يكترث بحالة ذوي الاعاقة.

غصَّة
اشتكى مرضى التصلُّب العصبي من النظرة الخاطئة لبعض أبناء المجتمع إليهم، مؤكدين أن هذه النظرة إعاقة أخرى، وتدل على نقص الوعي بقدراتهم، ومهاراتهم.

المصدر: مي السكري/ جريدة القبس .