[COLOR=#000000][B]
شهد سمو الشيخ ماجد بن محمد بن راشد آل مكتوم رئيس هيئة الثقافة والفنون بدبي مساء أول من أمس في دبي مول المهرجان الاحتفالي الكبير الذي أقامته جمعية الامارات لمتلازمة داون بمناسبة اليوم العالمي لمتلازمة داون تحت شعار عالمي ” أريد أن أعمل “.
وشارك سموه في المسيرة التي أقيمت في دبي مول من قاعة الشلال بالطابق السفلي متجهة لساحة برج خليفة ” البروميناد ” يرافقه الشيخ الدكتور عبدالعزيز بن علي النعيمي رئيس جمعة الاحسان الخيرية واللواء محمد أحمد المري مدير عام الإدارة العامة للإقامة وشؤون الأجانب بدبي وخالد الكمدة مدير عام هيئة تنمية المجتمع بدبي وسامي قرقاش، المدير التنفيذي لمؤسسة محمد بن راشد للإسكان وسعيد حارب مدير عام اتحاد الامارات للرياضات البحرية ومروان بن بيات مدير عام المكتب الخاص لسمو الشيخ ماجد بن محمد بن راشد آل مكتوم وعدد من قيادات المجتمع ورجال الاعمال والداعمين وشخصيات ثقافية واعلامية ورياضية ومشاهير وما يقارب المائة والخمسين متطوعا ومتطوعة من جهات حكومية وخاصة مختلفة وطلاب وطالبات الكليات والجامعات بالدولة.
ودعا سمو الشيخ ماجد بن محمد ادارة الجمعية ومتطوعيها بالعمل على زيادة الوعي حول دمج أفراد متلازمة داون في المجتمع بشكل أكبر وإبراز أقصى إمكانياتهم ومهاراتهم ليصبحوا أعضاء فاعلين ومنتجين في المجتمع من خلال الأنشطة الاجتماعية والرياضية والتربوية.
وهنأ سموه الجمعية على الاعتماد الدولي الذي حصلت عليه من المنظمة الدولية لمتلازمة داون مشيدا بجهود الجمعية ومبادراتها الهادفة إلى تحسين
نوعية الحياة لذوي متلازمة داون وتقديم الدعم المتكامل لهم ولذويهم.
فعاليات
وتضمنت الفعالية التي أقيمت تحت رعاية كريمة من سموه على فقرات موسيقية من شرطة دبي ومحطات للتوعية المجتمعية حول متلازمة داون واسبابها وطرق التعامل الصحيح معها بداخل دبي مول بمشاركة ادارة ومتطوعي الجمعية من الفترة الصباحية وحتى المساء متضمنة القيام بالتوعية المجتمعية المباشرة مع الجمهور والرد على استفساراتهم حول متلازمة داون وتشجيع اولياء امور ذوي متلازمة داون الى الحاق ابنائهم بالمراكز والبدء بالبرامج التأهيلية والعلاجية لتحقيق دمجهم المثمر بالمجتمع وتوزيع المنشورات التوعوية والبالونات.
وقالت د. منال جعرور نائبة رئيس الجمعية نائبة رئيسة اللجنة العليا للفعالية تضمنت فعاليات اليوم العالمي لمتلازمة داون على المسرح الخارجي بجانب برج خليفة عروض ترفيهية للصغار من كيدزانيا واخرى من فرنزي وعروض اليوله التراثية وفقرة الاناشيد المقدمة من المنشد الاماراتي اسامة الصافي امين سر عام الجمعية ومشرف عام الفعالية بالاضافة الى عروض موسيقية.
اشادة الجمعية
وعبرت سونيا الهاشمي رئيس مجلس ادارة الجمعية ورئيس اللجنة العليا للفعالية عن خالص امتنانها وشكرها لرعاية وحضور سمو الشيخ ماجد بن محمد بن راشد آل مكتوم، رئيس هيئة دبي للثقافة والفنون لفعالية اليوم العالمي لمتلازمة داون ما يدل على حرص سموه على دعم هذه الفئة.
وأضافت بأننا وبمشاركة دبي مول بالاضافة إلى مؤسسات وأفراد في دولة الامارات نحتفل سنويا باليوم العالمي لمتلازمة داون وذلك بإقامة فعاليات توعية مكثفة نوجهها لكافة شرائح المجتمع حول متلازمة داون، وابراز القدرات التي حباها الله اياهم، بالاضافة الى التعريف بحقوقهم في كافة المجالات التعليمية والصحية والرياضية والتربوية.
كما أثنت الهاشمي على الدعم الذي تلقته الجمعية من قبل مؤسسات حكومية وخاصة وأفراد كانت لهم الرغبة في التطوع من أجل رسم البسمة على وجوه الاطفال من ذوي متلازمة داون وفي مقدمتهم مبادرة صاحب السمو رئيس الدولة وديوان صاحب السمو حاكم دبي ووزارة الاشغال في انشاء مقر دائم للجمعية ومشيدة بجهود مؤسسة الامارات لتنمية الشباب ووزارة التربية والتعليم والجامعة البريطانية في دبي في انجاز برنامج الجمعية لاعداد معلمات مساعدات لذوي متلازمة داون بالمدارس الحكومية ومراكز رعاية وتأهيل المعاقين كما واشادت بالدعم المتواصل من وزارة الشؤون الاجتماعية والقيادة العامة لشرطة دبي وهيئة تنمية المجتمع بدبي والعديد من الداعمين من اهل الخير والاسر.
كما أشارت أن تواجد ما يقارب المائتي مشارك من ذوي متلازمة داون واسرهم قد ساهم في التعريف الفعلي بهم وأبرزوا خلال الحفل وفعالية المشي والفقرات المختلفة التي شهدها اليوم العالمي في دبي مول قدراتهم في التواصل مع الجميع ببسمة متفائلة مقبلة على الحياة.
وكشفت الهاشمي : ان من ابرز انجازات الجمعية القريبة حصولها على العضوية الدولية في المنظمة الدولية لمتلازمة داون ببريطانيا ومشاركة الجمعية في مؤتمراتها العالمية والتي كان أولها في الولايات المتحدة الأمريكية في 21 مارس الجاري .
وتمكنت الجمعية خلال الفترة الماضية من اصدار كتاب الفتاوى الفقهية لذوي الاعاقة الذهنية بالتعاون مع دائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري بدبي.
وعرفانا وتقديرا لجهود داعمي الجمعية من رجالات الوطن وسيداته فقد اطلقت الجمعية السجل الماسي للأعضاء والشرفيين الفخرين بالجمعية فخرا واعتزازا لدعمهم اللامحدود لجهود الجمعية نحو تحقيق اهدافها التنموية والاجتماعية والانسانية والتربوية .
وقالت : يعتبر انجاز البرنامج العلاجي المستمر واحد من اهم المشاريع العلاجية المميزة والتي تطور مهارات ذوي متلازمة داون وتسهم في دمجهم في المجتمع من خلال تطوير مهارات وخبرات التواصل لديهم مشيرة الى انه باكتمال المبنى الدائم للجمعية فسوف تتضاعف ثمار هذه البرامج التأهيلية العلاجية بما يعزز من دور هؤلاء فلذات الاكباد في المجتمع .
واضافت شاركت في الفعالية مجموعة من المؤسسات الحكومية والخاصة ومراكز وأندية تعنى بذوي متلازمة داون وذوي الاعاقة وداعمي المسؤولية الاجتماعية ، وتواجد اكثر من الفي مشارك في المسيرة مع ما يقارب المائتي مشارك من ذوي متلازمة داون واسرهم مع الجميع ببسمة متفائلة مقبلة على الحياة.
وثمنت رئيسة جمعية الامارات لمتلازمة داون جهود الرعاة الذهبيين للفعالية هذا العام وهم جائزة الشيخ حمدان بن راشد ال مكتوم للعلوم الطبية وهيئة كهرباء ومياه دبي ومركز التعليم المبكر الجهود الجبارة المبذولة من قبل الأشخاص وعائلات ذوي متلازمة داون معربين عن فخرهم بدعم هذه الفئة الغالية على قلوبنا ، وانها تريد أن نظهر كذلك دعمنا للجمعيات الداعمة للمجتمع والتي توفر إمكانيات لذوي الإعاقة تمكنهم من التعامل مع هذه التحديات.
كما عبرت عن تقديرها للرعاة الفضيين ووسائل الاعلام والمتطوعين في خدمة الفعالية وذوي متلازمة داون.
وأقيمت الفعاليات بمشاركة أربعين مؤسسة حكومية وخاصة ومراكز وأندية تعنى بذوي متلازمة داون وداعمي المسؤولية الاجتماعية تجاه هذه الفئة التي أثبتت جدارتها في بطولات عالمية ومحلية، والتي تبذل جهودا كبيرة في السعي معنا إلى تغيير المعتقدات السائدة بشأن هذه الفئة و دمجهم في المجتمع.
وأضافت قائلة : “إن الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون هو أفضل طريقة يمكن أن يتعلم منها المجتمع وتستفيد منه جميع شرائحه. أن هذا هو السبب الرئيس الذي من أجله نتمنى أن يكون هذا الاحتفال الأكبر والأفضل على الإطلاق في دولة الإمارات العربية المتحدة” .
دعم دبي مول
فيما ساهمت مجموعة إعمار لمراكز التسوق ومن خلال ” دبي مول” المحتضن لهذه الاحتفالات على إطلاق العروض والفعاليات التي تعزز التواصل مع الزوار عبر الأنشطة التي تحظي باهتمام كافة شرائح المجتمع.
مشيرة الى ان دبي مول رحب بتوفير الدعم الكامل للفعالية للسنة الرابعة على التوالي من خلال بث فيلم توعوي حول الحدث عبر 300 شاشة عرض فيديو متواصل لمدة اسبوع حيث يعرض الفلم كل عشر دقائق بالاضافة الى عرض 26 ملصق جداري عن اليوم العالمي لمتلازمة داون .
وساهم في تنظيم الفعالية مجموعات تطوعية من شباب وفتيات الوطن والمقيمين من كلا من الجمعية وفريق متطوعي مركز دبي للتطوع (هيئة تنمية المجتمع بدبي) وعشائر جوالة جامعة الشارقة وفريق خطوات الشاب الطموح و فكر بادر تطوع و “ابداع” و ” لمسة أمل” كما شارك بالمسيرة متطوعين من جمعية متطوعي الامارات .
دعم جائزة حمدان للعلوم الطبية
واعرب الاستاذ الدكتور نجيب الخاجة الامين العام للجائزة كلمة جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية عن فخره واعتزازه بمشاركة جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية في رعاية اليوم العالمي لمتلازمة داون ، هذا اليوم الذي أعتقد أنه ينبغي على كافة فئات المجتمع أفرادًا ومؤسسات دعمه بكافة السبل الممكنة بهدف التعريف بأسباب الحالة وسبل الوقاية والعلاج إلى جانب التوعية بضرورة العمل على تحرير الطاقات الكامنة لدى ذوي متلازمة داون والإستفادة منها بما يسهم في الإرتقاء بالمجتمع والنهوض به فهم جزء لا يتجزأ من النسيج الإماراتي الأصيل الذي يطبق مبدأ العدل والمساواة بين كل فئاته وأهمها هو مبدأ الحق في الحياة.
إن جائزة حمدان الطبية جزء لا يتجزأ من المجتمع كما إن دعمها للفعاليات الطبية المتخصصة لا يحول بينها وبين آدائها لواجبها تجاه أفراده، فهم أحد الأطراف الهامة في المنظومة الصحية التي لن تستقيم سوى من خلال الإهتمام بدعم الجانب التوعوي لديهم تجاه العديد من الأمراض التي تثقل كاهل الاسرة والمجتمع.
تأسست جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية في عام 1999، أي منذ حوالي خمسة عشر عامًا، وكان مركز الجوائز هو أول مراكزها التي أنشأت بهدف تكريم المتميزين من العاملين في القطاعات الصحية. ومنذ ذلك الحين تم تطوير العمل بها فكان تأسيس مركز دعم البحوث العلمية ومركز المطبوعات والنشر الطبي ومركز التعليم الطبي المستمر.
كما أسست الجائزة المركز العربي للدراسات الجينية الذي يعد إحدى بصماتها الهامة على مستوى العالم خاصة فيما يتعلق بالأمراض الجينية والوراثية وأبحاثها إستنادًا إلى قاعدة بيانات الأمراض الوراثية التي يصدرها المركز والتي تعد ثاني أكبر قاعدة بيانات للأمراض الوراثية على مستوى العالم كما تعتبر مرجعًا علميًا هامًا للأطباء والعاملين في ذلك التخصص الهام لما تتيحه من معلومات هامة عن إنتشار الأمراض الوراثية في العالم العربي وشرح سبل تشخيص المرض وعلاجه إستنادًا إلى البحوث العلمية الصادرة على مستوى العالم وبدعم من كبار علماء وأطباء الوراثة العرب.
وتعتبر متلازمة داون من الحالات الوراثية التي تحظى برعاية الجائزة ودعمها ليس فقط من خلال رعايتها لليوم العالمي لمتلازمة داون هذا العام إنما من خلال الرصد المنتظم للحالات على مستوى الدول العربية عن طريق قاعدة بيانات الحالات الوراثية بما يسهم في توضيح معالم مشكلة الحالة على أرض الواقع كي تكون إطارًا أساسيًا لعمل المسؤولين بالدولة يقومون من خلاله وضع الخطط اللازمة والتوعية بسبل الوقاية والعلاج بما فيه صالح ذوي متلازمة داون أسرهم وبما ينعكس على تحقيق التوازن المطلوب في الخدمات المقدمة من المجتمع لتشمل كافة فئاته دون تمييز.
وهنا لا يسعني إلا أن أتمنى أن تحظى فعاليات اليوم العالمي لمتلازمة داون بدعم قوي من وسائل الإعلام، بتحقيق الأهداف المرجوة منها وعلى رأسها توعية الرأي العام بطبيعة متلازمة داون ومعاناة أسرهم والعمل الجاد على مساعدتهم .
رعاية كهرباء ومياه دبي
وقال السيد احمد عبدالله نائب مدير اول الاتصال الخارجي في “هيئة كهرباء ومياه دبي” الراعي الذهبي للفعالية : بناء على توجيهات صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة . رئيس مجلس الوزراء . حاكم دبي رعاه الله وتماشيا مع استراتيجية هيئة كهرباء ومياه دبي الهادف غلى تعزيز المسؤولية المجتمعية ومن هذا المنطلق تم دعم ورعاية اليوم العالمي لمتلازمة دون لعام 2013 من خلال جمعية الامارات لمتلازمة دون والتتي تسعى جاهدة إلى دمج وتمكين الافراد من ذو ممتلازمة دون لتحقيق كافة إمكانياتهم الكامنة وتطوير مهاراتهم للمشاركة بشكل فعال في المجتمع .وأكد حرص الادارة العليا في هيئة كهرباء ومياه دبي على رعاية هذه الاحداث والمناسبات واود وأن اشكر جمعية الامارات لمتلازمة داوون على إتاحة الفرصة لنا للمشاركة في هذا الحدث .
اهتمام مركز التعليم المبكر
وعبر هشام العمودي نائب الرئيس التنفيذي لمركز التعليم المبكر عن سعادته بالفعالية قائلا : : بكل فخر رعى مركز التعليم المبكر عن رعايته ذهبية ليوم الإمارات العربية المتحدة لمتلازمة داون وتأتي هذه الرعاية في إطار استراتيجية دعم الأعمال الخيرية والإنسانية والطفولة في المجتمعات التي يتواجد بها مركز التعليم المبكر.
مشيرا ان مركز التعليم المبكر علامة تجارية عالمية تصمم وتبتكر وتبيع الألعاب التي تنمي المدارك الحسية والمعنوية والذهنية والمهارات الأساسية التي تسهم في نمو شخصية الطفل بشكل صحي وسوي. عبرأكثر من ثمانون معرضاً في جميع أنحاء الشرق الأوسط نحن نواصل العمل بشكل دوؤب مع عملائنا لدعم هذه المبادرات والقضايا الاجتماعية والإنسانية، وبالإضافة إلى ذلك لازالت حملة التبرع بالألعاب وكتب الأطفال المستعملة في جميع معارضنا مستمرة بشكل دائم وهي بلا شك تساعد وتدعم الجمعيات الخيرية المختلفة في دول مجلس التعاون الخليجي.
وقال : نتطلع إلى يوم عظيم مع جمعية الإمارات لمتلازمة داون حيث يلعب مركز التعليم المبكر مرة أخرى دوراً رئيسياً في المجالين الإجتماعي والإنساني.
[/B][/COLOR]