تأسست في 20 اكتوبر 2009
[B]
أجرت وزارة الشؤون الاجتماعية الاماراتية أول دراسة ميدانية متكاملة على الأطفال المصابين بـ “متلازمة داون”، للتعرف إلى الواقع الصحي والاجتماعي والثقافي لهذه الفئة وأسرهم، مؤكدة أهمية تقديم الخدمات الصِّحِّية لهؤلاء الأطفال في وقت مبكر من العمر، والحرص على المراجعات والفحوص الدوريَّة المستمرَّة لهذه الحالات.
وأظهرت إحصائيات الوزارة أن عدد الأشخاص من “متلازمة داون” الملتحقين بمراكز المعاقين الحكومية والخاصة في الدولة بلغ 876 من إجمالي عدد المعاقين ذهنياً الملتحقين بتلك المراكز والبالغ عددهم 2157 شخصاً، مما يدل على أن هذه المتلازمة من أكثر المتلازمات الوراثية شيوعاً والتي تسبب الإعاقة الذهنية.
ويصل إجمالي عدد المعاقين المسجلين في مراكز المعاقين الحكومية والخاصة إلى 4000 معاق.
وأجرى الدراسة الباحث روحي عبدات الاختصاصي بإدارة رعاية وتأهيل المعاقين، وقد تم تطبيق الدراسة على مراكز تأهيل المعاقين والنوادي والجمعيات ذات العلاقة في الدولة.
وأكدت الدراسة ضرورة توعية أولياء أمور المعاقين بمتلازمة داون من حيث ماهية المتلازمة وظروفها الصحية، وسماتها وخصائص أفرادها، وخاصَّة أُمهات الأشخاص من متلازمة داون، بالإضافة إلى تنظيم برامج التدخل الاجتماعي والبيئي التي من شأنها إثراء البيئة الثقافية والاجتماعية لأُسَر متلازمة داون، بحيث تُصبح بيئات مشجّعة وداعمة للطفل، وتَستثير قدراته بما يساهم في تطويرها.
ودعت الدراسة إلى توفير البرامج التربوية والاجتماعية الدامجة لفئة الأشخاص من متلازمة داون في المجتمع، نظراً لأن قدراتهم العقلية وسماتهم الاجتماعية تؤهلهم للانخراط التربوي والاجتماعي، مشيرة إلى أهمية التوعية المجتمعية بالعوامل الممكن أن تؤدي إلى حدوث متلازمة داون، من أجل اتخاذ الإجراءات الكفيلة بعدم حدوثها، خاصة ارتفاع عمر الوالدين.
وطالبت الدراسة بتطوير البرامج الصحية التي من شأنها الكشف المبكر عن أطفال متلازمة داون في مرحلة العمر، لما لذلك من أثر في تكيف الأسرة مع الطفل المولود وتقبُّل حالته، وتقديم الخدمات له في وقت مبكر.
ودعت الدراسة إلى توفير برامج الإرشاد الجيني والوراثي المقدَّم للوالدين، والتي من شأنها تنظيم عملية الإنجاب في المراحل المتقدمة من العمر.
وتعرف الجمعية الأميركية للتخلف العقلي (AAMR) الإعاقة العقلية على أنها: نقص جوهري في الأداء الوظيفي، حيث يكون دون المتوسط ويكون متلازماً مع جوانب قصور في اثنين أو أكثر من مجالات المهارات التكيفية مثل التواصل، والعناية الشخصية، والحياة المنزلية، والمهارات الاجتماعية، والاستفادة من مصادر المجتمع، والتوجيه الذاتي، والصحة والسلامة، والجوانب الأكاديمية الوظيفية، وقضاء وقت الفراغ، ومهارات العمل والحياة الاستقلالية، ويظهر ذلك قبل سن الثامنة عشرة.
وأظهرت الدراسة الكثير من الصفات الإيجابية التي يتمتع بها الأشخاص من متلازمة داون، وأهمها التواصل الاجتماعي مع الآخرين، مما يؤكد قدرتهم على الاندماج والاستفادة من المصادر المجتمعية المحيطة، إضافة إلى صفة الطاعة للتعليمات والأعراف والقيم الاجتماعية المحيطة بهم، وهي مرتبطة باحترام القوانين والتعليمات الموجهة لهم، كذلك الأمر بالنسبة لميلهم للتعاون مع الآخرين وتقديم العون والمساعدة، والبشاشة في التعامل.
وأكدت الدراسة أن هذه صفات تشير إلى قدرة هؤلاء الأشخاص على الانخراط الاجتماعي، والعطاء نحو الآخرين، والشعور بالمسؤولية، وهي نتيجة تؤكد قدرتهم على الاندماج المجتمعي العام ومدى تقبل المجتمع لهم.
وذكرت الدراسة أن الأمر لا يخلو من بعض السلوكيات والسمات التي قد تكون موجودة في الشخص غير المعاق أيضاً، كالعناد.
وفسر الباحث ذلك بأن الشخص من متلازمة داون يريد أن يثبت ذاته وشخصيته ووجهة نظره، نظراً لأنه يتمتع بحد أدنى من القدرات العقلية التي تؤهله لإدراك الموقف الاجتماعي الذي يدور حوله، وبالتالي اتخاذ موقف محايد يعبر عن الشخصية والقدرة على اتخاذ القرار في الأمور الذي تخصه.
أما السلوكيات السلبية الأخرى التي ظهرت بشكل طفيف، فإننا نفسر أسبابها إلى الظروف المحيطة التي يواجهها الشخص من متلازمة داون وكثرة الإحباطات، التي تضطره إلى اتباع مثل هذه السلوكيات، إضافة إلى عدم قدرة البعض منهم على التعبير الشفوي عن احتياجاته، فيميل إلى التعبير السلوكي والذي قد يكون غير مقبول اجتماعياً.
وشدد الباحث على أن هذه السلوكيات ليست ذات دلالة اجتماعية ولا تخرج عن الإطار العام للأطفال غير المعاقين.
وأظهرت الدراسة أن أعداد الأشخاص من متلازمة داون تقل مع التقدم في العمر، وذلك يرجع إلى الظروف الصحية التي يتعرضون لها خلال فترة حياتهم، والتي من بينها المشكلات الصحية في القلب وفي الجهاز التنفسي وفي الجهاز الهضمي.
ومع ذلك، فمن الملاحظ أيضاً أن هناك فئة من الأشخاص ذوي متلازمة داون في دولة الإمارات قد تجاوزوا عمر الأربعين على قلة عددهم.
وهذا مؤشر على تقدم الخدمات الصحية التي تقدمها الدولة لأفراد هذه المتلازمة، حيث إجراء العمليات الجراحية اللازمة، خاصة في فتحة القلب، والمراجعات الطبية الدورية التي من شأنها تطوير الواقع الصحي لهم، مما يؤدي إلى ارتفاع متوسط عمر الشخص من متلازمة داون.
ولفت الدراسة إلى أن حولي (40%) من أطفال متلازمة داون لديهم مشكلات صحية، وتعتبر هذه النسبة عالية بالمقارنة مع الأطفال العاديين، حيث تشير الكثير من الدراسات عبر العالم إلى أن أطفال متلازمة داون لديهم مشكلات تتعلق بالجهاز التنفسي والهضمي ومشكلات في القلب.
واتضح من النتائج أيضاً أن أكثر المشكلات الصحية عند أطفال متلازمة داون تكون في السنوات المبكرة من العمر.
وأشارت الدراسة إلى أن غالبية الأشخاص ذوي متلازمة داون هم من ذوي الإعاقة البسيطة والمتوسطة، وهذه النتيجة تؤكد أنهم أشخاص قادرون على التعلم، ومن المهم تقديم المهارات التربوية لهم نظراً لأن قدرتهم تؤهلهم لتلقي هذه الخدمات، إضافة إلى أنهم أشخاص معتمدون على الذات ومستقلون، وقابلون للتدريب والاستفادة من المهارات الموجهة لهم.
وأكدت الدراسة أن الأشخاص من متلازمة داون تقدم لهم الخدمات التأهيلية من خلال مراكز المعاقين في وقت مبكر من العمر (خمس سنوات فأقل) وهي سنوات التدخل المبكر، الأمر الذي يدل على تطور الخدمات المقدمة للمعاقين في الدولة وتوافر مراكز المعاقين فيها.
ويدل أيضاً على وعي أولياء الأمور وقناعتهم بأهمية إلحاق أبنائهم المعاقين بهذه المراكز، حيث إن حوالي نصف حالات الأشخاص من متلازمة داون سبق لهم أن تلقوا الخدمات التأهيلية في عمر الخامسة فما دون.
وأفادت الدراسة المحلية بأن غالبية أسر الأطفال من متلازمة داون ليس لديهم حرمان ثقافي، ويرجع ذلك نظراً إلى أن هذه المتلازمة غير مرتبطة بأسباب بيئية، بل إن أسبابها جينية وراثية. وتدل هذه النتيجة على الظروف الإيجابية الثقافية التي يعيشها معظم الأشخاص من هذه المتلازمة في المجتمع الإماراتي، والذي يعزيه الباحث إلى مستوى الرفاه الاجتماعي الذي يعيشه المواطنون في الإمارات، وتوافر الخدمات الصحية والاجتماعية والتعليمية لمواطني الدولة، والمرحلة المتقدمة التي وصلت إليها الدولة في التطور والنمو الحضاري والتبادل الثقافي مع العالم، الأمر الذي ينعكس على مختلف أفراد الأسرة المواطنة.[/B]
